Tobias Hagedorn

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Today, even in western democracies populists become more powerful again with too simple answers on too complex questions. But life is not simple, and we PKU patients and relatives know that better than most of our fellow citizens.

Newborn Screening Globally, two third of all newborns have no access to screening. Statistically, every hour one unidentified PKU child is born.

This means more than PKU patients every month, nearly every year, all left to the fate of a life with severe mental retardation and physical handicap, that could be prevented by a simple blood spot on a piece of filter paper.

Having no access to new born screening does not only mean to have no access to treatment and care. To deny access to new born screening means denying equal rights and human dignity to every single patient.

Global Mapping In most parts of Europe, in Austral-Asia and North America, in all these so-called western democracies and developed industrial nations, health care systems are more or less well organised.

We have educated health care providers and trained medical staff. We have industries that supply us with amino acid mixtures and low protein special food.

We have researchers who work to collect evidence on the outcome of our treatment and to identify and implement alternative treatment strategies.

We have nutritionists and dietitians who help us to make our lives a little bit better every day. Yes, there are some gaps, even important gaps, such as insufficient reimbursement policies or the different treatment and management guidelines around the world.

PKU is the same everywhere, however treatment strategies and access to care is significantly different even in our countries.

There are regions in the world, where all these achievements are not available, and patients are left behind, undiagnosed and untreated, not even being aware of their hopeless situation.

Still, the perspectives of a PKU patient are highly dependent on his or her birthplace. We should not wait for the world to change it. We should take action and make a change ourselves.

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